Update Johannes

Diverse lieve mensen hebben me de laatste tijd gevraagd hoe het nu met Johannes is. Dus tijd voor een kleine update. Het is nog steeds niet helemaal hoe het moet zijn. We hebben met de feestdagen natuurlijk wat extra spannende dagen achter de rug want zaken als bezoek en drukte zorgen sneller voor een aanval.  Met het tweede kerstdiner was het dan ook raak.  Oud en Nieuw ging verrassend genoeg aanval-vrij voorbij maar op 2 januari kreeg hij er weer eentje. Het vervelende is dat hij tegenwoordig vaak gaat clusteren, dus meerdere aanvallen die elkaar opvolgen. We krijgen hem daar steeds wel uit met Stesolid maar dat heeft op zichzelf vaak weer allerlei  bijwerkingen. 

Voor dat hij voor het eerst ging clusteren, eind oktober,  had hij gemiddeld een aanval in de 2 weken. Nu zitten we gemiddeld op een aanval per  week. Sinds 3 januari krijgt hij weer een andere dosering van de  medicijnen. We hebben de Pexion teruggebracht tot een kwart per keer en de Phenoral opgevoerd tot een kwart. Sinds de medicijnen is hij onrustiger dan voor die tijd en wij hopen dat die onrust komt door de Pexion (het is een bijwerking volgens de bijsluiter) vandaar dat we die willen afbouwen om te kijken of dat verschil maakt.  

De laatste aanval was afgelopen zaterdag. Nadat we bij Julius hadden gekeken besloten we, helemaal in de feeststemming,   even lekker te gaan lunchen in het centrum van Leiden. Dat was super gezellig maar we waren hierdoor wel wat langer weg dan we normaal maximaal aanhouden (een goed half uur) en anders krijgen de honden tegen half twee eten en we waren nu pas om 2 uur thuis. Daarnaast namen we natuurlijk de meeste interessante luchtjes mee naar huis. Gevolg was dat de honden een beetje erg door het dolle heen waren toen we thuis kwamen. En Johannes die al 10 dagen geen aanval gehad had  kreeg helaas na een uurtje een flinke toeval. meteen gevolgd daar een tweede. 

We hebben hem weer Stesolid gegeven en daarvan waren de bijwerkingen dit keer echt extreem. Naast continue omvallen, heel duizelig, en af en toe verlamming aan zijn achterpootjes was hij heel erg onrustig en hyperactief.  Hij bleef maar heen en weer lopen en rennen (waarbij hij dus de hele tijd omviel)  en stond steeds voor gesloten deuren te piepen, heel obsessief gedrag.  Gaab heeft geprobeerd of hij wilde wandelen om te kijken of hij daarmee wat van die energie kwijt kon raken. Dat ging goed tot aan het einde van de straat, toen viel hij weer om en kon zijn achterpoten niet meer gebruiken (verlamming heeft te maken met de post- ictische fase, die na een aanval intreed) dus kon Gaab hem naar huis dragen. 

Die bijverschijnselen van de Stesolid hielden echt uren aan. Na een paar uur zaten we aan het bureau een computerspelletje te doen en we hadden een bakje met nootjes en Johannes wilde ook een nootje...of beter al die nootjes...Ze krijgen hier echt nooit iets van ons bord of iets dergelijks  en er wordt ook echt nooit geschooierd maar hij bleef piepen en gillen en hij wilde PERSE op het bureau waar die nootjes gestaan hadden. Heel bizar gedrag. 

We hebben hem uiteindelijk uit pure wanhoop op het bureau gelaten en toen hij overtuigd was dat de nootjes er niet meer waren (die hadden we meteen weg gezet)  is hij daar  op in slaap gevallen (Wij zaten er allebei bij uiteraard) Hij stortte echt bijna uitgeput in elkaar! De rest van de avond ging het wel maar die hele nacht was er weer gepiep en geblaf.  Vanaf zondag is het gelukkig weer normaal. 

Buiten de aanvallen is hij vrolijk, vol energie, hij eet goed, ziet er gezond uit noem maar op, gelukkig. De nieuwe dosis van de medicatie moeten we een maand blijven geven om te kunnen bepalen of het verschil maakt. Afwachten dus maar weer!